Innovatiefonds Zorgverzekeraars steunt WIKI’s stofwisselingsziekten

17 mei 2011

Een rapportagesysteem dat ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte bijhouden op internet als een soort Wikipedia. Dat is een nieuw project dat het Innovatiefonds Zorgverzekeraars ondersteunt.

De ‘Doe het zelf WIKI’s’ vormen tezamen een databank van ervaringen van patiënten met vaak zeldzame stofwisselingsziekten. Daarmee kunnen artsen de diagnose van kinderen met een onbegrepen achterstand in ontwikkeling verbeteren. Ook het inzicht in het natuurlijke beloop van zeldzame stofwisselingsziekten verbetert door het bijhouden van de WIKI’s. Het verzamelen van ervaringen van patiënten met dezelfde ziekte maakt patronen zichtbaar die bij een individuele patiënt met de betreffende aandoening niet opvallen.

Snellere diagnose
Er zijn op dit moment meer dan honderd stofwisselingsziekten die - onbehandeld - leiden tot een ontwikkelingsachterstand. Het destilleren van karakteristieke kenmerken vroeg in het ziektebeloop kan bijdragen tot een snellere diagnose. De verwachting is dat meer kennis over de werkelijke ervaringen met ziekten de behandeling en de kwaliteit van leven voor de kinderen van toekomst zal verbeteren. De WIKI’s worden toegankelijk voor zowel wetenschappers als publiek. Ouders kunnen dus ook zoeken in verschijnselen, oorzaken en ervaringen die in de WIKI’s staan en daardoor wellicht ook bijdragen aan de diagnosestelling bij hun eigen kind.

Het project wordt uitgevoerd door de Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS), een patiëntenvereniging voor meer dan 160 verschillende stofwisselingsziekten, in samenwerking met de afdeling metabole ziekten van het UMC Utrecht/WKZ. Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars geeft een bijdrage van maximaal 315.000 euro.